Con motivo de la celebración del Mes Internacional de Alzheimer, se presentaron los hallazgos de una encuesta realizada entre cuidadores y cuidadoras de personas con demencia en Puerto Rico con el objetivo de conocer los retos que éstos enfrentan cuando buscan servicios de salud, así como otros servicios. En la misma se evidencia el gran peso social existente sobre las mujeres de mediana edad como cuidadoras informales de sus padres con Alzheimer y la frustración en la búsqueda de servicios para éstos, según se informo en un comunicado de prensa.
“En dicha encuesta se les preguntó sobre los retos enfrentados en oficinas médicas, hospitales, salas de emergencia y otros lugares de cuidado de salud. La muestra fue de 274 cuidadores de personas con demencia en Puerto Rico. El estudio reveló que un 92 por ciento de los cuidadores eran mujeres. La edad promedio fue de 56.9 años, y el tiempo promedio como cuidador fue de 5.6 años. Más del 90 por ciento se identificó como cuidador informal. Además, más de la mitad informó emplear más del 75 por ciento de su tiempo como cuidador. Dos terceras partes de los encuestados eran cuidadores de su padre o madre”, explicó el doctor José Carrión Baralt. Quien es psicólogo clínico y epidemiólogo que dirigió el estudio.
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De acuerdo con los hallazgos, existe una amplia gama de retos que enfrentan los cuidadores cuando buscan servicios de salud y otros servicios esenciales para las personas con demencia.
Los mismos se pueden agrupar en dos tipos principales de factores, los estructurales y los humanos. Entre los estructurales se encuentran la escasez de profesionales y servicios en general y en el hogar, así como el alto costo de los servicios.
Se detalló que entre los factores humanos se destaca un conocimiento limitado sobre los diferentes tipos de demencia entre los médicos y demás personal de salud. La poca empatía, paciencia y tolerancia hacia las personas con demencia y sus cuidadores. Poca coordinación e integración de servicios y la demora en el ofrecimiento de éstos.
“Estos retos, que de por sí son difíciles de superar para el ciudadano común, son incluso más difíciles para quienes cuidan de una persona con demencia. Urge la creación e implementación de una agenda de trabajo seria y abarcadora para ayudar a los cuidadores a enfrentar estos retos. Además de mantener su propia salud y calidad de vida”, enfatizó Carrión Baralt.
Un panel de discusión integrado por profesionales de la salud de diferentes ramas integrado por la internista y catedrática del Recinto de Ciencias Médicas de UPR, Vanessa Sepúlveda. El licenciado Jorge Rotger. María Soledad Piedras, directora ejecutiva de la Organización de Apoyo a Pacientes de Alzheimer (OPAPA). Además del propio autor del estudio, doctor José Carrión Baralt. Urgió al gobierno a impulsar política pública que tome en consideración el aumento dramático de la enfermedad de Alzheimer en la isla. Por consiguiente, del número de cuidadores que se afectan con una estructura de servicios de apoyo que no funciona adecuadamente.
La Directora Ejecutiva de OPAPA enfatizó que la mayoría de estos cuidadores no reciben capacitación alguna para el manejo de esta condición con su ser querido. Esto muchas veces redunda en desánimo y situaciones de depresión al no saber qué hacer, lo cual no contribuye a la estabilidad del paciente. Ello se suma a la frustración por la ineficiencia de la estructura necesaria para brindar servicios básicos al familiar que tienen a cargo y a ellos mismos.
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“Muchas veces tenemos viejos cuidando viejos con Alzheimer. La mayoría de ellos, son mujeres en edad de retiro que pensaban llevar una vida más tranquila en esa etapa. Se enfrentan al inicio de una nueva lucha con sus padres sin el apoyo económico para enfrentar gastos. Los que deben sufragar ante la ineficiencia del sistema”, reiteró Pieras.
El estudio realizado formó parte de las iniciativas del grupo de profesionales de la salud que compone “Un café por el Alzheimer”. El cual lleva a cabo su décima campaña educativa anual sobre la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
